ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2015-02-01から1ヶ月間の記事一覧

退院からのコト①

彼女は無事に1月27日に退院した。 たくさんの看護師さんやプレイルームの先生、ママ達に見送ってもらった。 本当に色々な事がわかった2ヶ月。 とりあえず感謝しかありません。 それからの自宅での日々は本当に本当にバタバタで、ドタバタで。 ケトンが効いて…