退院が迫ってる
退院が明後日に迫ってる。
改めてケトン食についての資料をちゃんと読んでみた。
今まで逃避していた現実が押し寄せてめっちゃ不安!!!!!
何この計算!!!
急いで訪看さんにLINE。。。
彼女をずっとみてくれていた訪看さんは地元のかかりつけ病院のNICU出身の方々が立ち上げた訪問看護ステーションなので重症な病症の子でも安心。
でもGLUT1異常症と言われてもわからないだろうけど、彼女のことをそれなりに把握してくれて私の話を聞いてくれるプロの存在がいてくれるだけで私のメンタル的にも安心だわ。
金曜にお家に来てくれる事になった。
とにかくやらないと!!!
だってこれが彼女の生きていくための大事な薬なんだから。
今日も大切なお友達の急な退院があった。
頑張っていれば神様が見ててくれるから絶対大丈夫!!!私は経験済みだから!!
その子のママからそんなステキな言葉を頂いた。
神様、私なりに頑張るから、クソ人間だけど大目にみててくださーい。
入院する度にときめく出会いがあって、クソ人間なりに成長させてもらってる。
彼女とたくさんの彼女のお友達のおかげ様。
最近彼女のグズりがひどい。
フェノバールもかなり減ったし、どんどん覚醒しているのかな??
人見知りもすごいし。
抱っこ大好き。
今までは1人で寝て、1人で起きて、あんまり泣かなくて、ほぼご機嫌でニコニコしている子。
だから母はあまりの彼女の変貌ぶり?イヤ、成長に!ドギマギしています。。。
今までだって何とかなったんだから、これからだって何とかなる!!!
今までだって頑張れたんだから、これからだって頑張れる!!!
彼女と私ファイッッ!!!
今日寝て起きたら明日は退院じゃ!ってなるんかと思うと不安。。。=͟͟͞͞ ( ꒪౪꒪)