ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2015-01-25から1日間の記事一覧

退院が迫ってる

退院が明後日に迫ってる。 改めてケトン食についての資料をちゃんと読んでみた。 今まで逃避していた現実が押し寄せてめっちゃ不安!!!!! 何この計算!!! 急いで訪看さんにLINE。。。 彼女をずっとみてくれていた訪看さんは地元のかかりつけ病院のNICU…