ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

卵アレルギー負荷試験

朝9時過ぎ、アナフィラキシーなどの重篤な症状が出た時などのためのルートを取るため彼女は処置室へ。

部屋にいても狂った様に泣く声が響き渡っていた。

10時過ぎから処置室に再度移動してモニターを付け、記録担当の看護師、医師2人と共に負荷試験が始まった。

30分おきくらいにゆで卵の5分の1量、5分の2量という風に食べ進めて行く。

最初はスプーンで刻んだだけのパサパサした黄身とプリプリした白身なんて彼女が果たして食べてくれるのか?その方が心配だった。

最初は先生達も前途多難だな…って呟くくらい嫌そうに食べてたけどいつもご飯を食べてるバギーに乗せたらモグモグご機嫌で食べ始めてくれた。

5分の3くらいまで食べ進んだ所で口の周りが少し赤くなったけどすぐに引いたからそのまま最後まで食べていった。

さすが2時間の長丁場に彼女も最後は怒ってしまい少し残したけど卵の摂取は1日半分までokという事になった。

ケトン食は卵がダメだとかなり制限が出てしまうから本当に良かった。

1時間後にお風呂に入れたらすっごいクシャミと鼻水でやっぱ無理かなぁと思ったけど、これくらいの症状なら大丈夫みたい。

これからたくさん食べて鼻のチューブとさよなら出来る様に頑張ろう!!!

退院に向けて準備が整ってきた。