ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

退院からのコト①

彼女は無事に1月27日に退院した。

たくさんの看護師さんやプレイルームの先生、ママ達に見送ってもらった。

本当に色々な事がわかった2ヶ月。

とりあえず感謝しかありません。

それからの自宅での日々は本当に本当にバタバタで、ドタバタで。

ケトンが効いて色んな事がわかる様になりグズグズがスゴい彼女と家事と注入と自分で作らないといけなくなったケトン食との格闘の日々。

若干、イヤ大分ノイローゼ気味で。

彼に当たり散らす毎日。

もぅ本当、今思い出すだけでもゾッとする。

地獄のような時間でした。

そして寒い。寒い。寒い。

寒過ぎ。

冬大嫌い。

表ではインフルが大流行だし、病院以外は家に引きこもる毎日です。

そして、とにかく色んな人に助けてもらう事って大切だと学ぶ日々です。