ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

退院できなーい

年末退院予定が何だかんだで今月末になりそう。

なかなか卵アレルギーの負荷試験ができなーい。

アレルギーのコって多いから負荷試験も予定が詰まってるらしい。

まぁ寒く無いしいっか。

ケトン数は3プラス4プラスで安定。

食事のケトン比も2:1でいけるみたい。

しかも火曜の脳波さらに良くなってたー!

本当に本当に嬉しい!

お座りも日に日に安定してる。

後はご飯だ。

3日前からペースト食を刻み食に替えてもらった。

刻みが荒過ぎてかなり大変そうだけど彼女は頑張ってモグモグしてる。

手応えあり。

ゆっくりでいいから頑張ろう!

目指すは脱鼻チューーーーブ!!

頑張ろう!頑張ろう!

焦らずに。

マックのカーリーポテトフライ食べたい。

歯が入ってたら怖い。

キモすぎる…

食べられない…