おとといから検温の時高いことがあったけどすぐ下がったから気にしてなかった熱。 昨日の夜から38.5度前後で下がらなくなった。 彼女は機嫌も良く元気だったけど23時の注入から大量に吐く様に… そこから注入の度にミルクと一緒に鼻チューブも吐いてしまい何…

尿中のケトンが4プラスになってから、なんか彼女の口が臭い。 むっちゃ臭い。 先生に聞いたらケトン臭が出るらしく、先生が嗅いだらそれらしい。 甘酸っぱ臭い…。 寝息が激臭っ！ よく言うダイエット臭みたいなもんなのかな。 くっさー！と言いながらやたら…

月曜は朝から忙しい。 体重、血糖値の測定。 オシッコパックで採尿3回失敗。 朝7時に薬を注入、ケトンミルクの注入2時間後の9時に採血。 そのまま脳波。 脳波で髪がベトベトになるのでそのまま沐浴。 お昼ご飯からの次の注入。 昼過ぎにやっと落ち着いて寝て…

今日とうとう彼女のケトンは4プラスになった。 ・表情が良くなった。 ・少し体が柔らかい。 ・手が器用になった。…気がする。 体重、明日には10キロ切りそうで心配。 入院してると色々な場面で色々なママ達と出会う。 病的な人見知りの私はプレイルームにも…

昨日18時過ぎから寝始めて途中2ど起きたけどすぐ寝て結局朝7時までしっかり寝た彼女。 何かがリセットされたかのように朝からすごーく元気でいつも以上にニコニコ笑ってます。 ケトンミルクのみになってからも特に副作用もなく、便秘も今日初めてしっかり自…

今日の11時のミルクからケトン比3:1、ケトンフォーミュラーのみのミルクになった。 ラコール、エンシュア、エネーボさようなら。 大変お世話になりました。 効果があればこれが今後、生涯、彼女の主食になる。 今日は何故だかおしっこの出が悪く半日以上出な…

今日はお昼に栄養士さんがケトン食について鼻から注入しているミルクだけで無く口から食べる物について今後どうするか話しに来てくれた。 明後日から1日1回バージョンを替えて彼女が食べられるケトン比3:1のおかずやおやつを出してもらい家に帰って私が調理…

今日は朝の薬を飲んで2時間後に採血があった。 今彼女が飲んでいる抗けいれん薬はフェノバールとイーケプラ。 フェノバールの有効血中濃度15〜40の所だいたい65前後を推移させている。 こんなフェノバールの量を飲んでる小さい子って滅多にいないって他の病…

朝イチから脳波だった。 結果、若干は良くなってる、少なくともケトン治療を始めてから悪くなっては無い。という見解。 つまりは変化ナシみたいなもんよね。 そもそも期待しない癖が付いていると言うか、正しく言えば期待してがっかりしたく無い癖が付いてい…

今日は彼と義父、母、義妹がお見舞いに来る。 高速道路が通行止めで遅くなると彼からのLINE。 調べてみると事故があったみたい。 雪も降ってるらしく、外は相当寒いみたい。 病院の中にいると常夏の気温なのでさっぱりわからない。 12時ごろ無事到着。 久々…

今日でケトン食療法開始4日目。 まだケトン比は3:1。 4日ごとにケトン比を上げる予定なので明日から2:1になる予定。 2日目から➕1だったケトンが今日始めて2➕に。 少し眠そう、テンション低めだけど、今の所吐いたりとか急性期的な副作用はとくに無し。 ラコ…

<p>今週のお題「今年買ってよかったもの」〈2014年をふりかえる 2〉</p> 入院生活が多い、厳密に言うと入院の付き添いが1年の約半分の私が今年出会ったベストアイテム。 「アマノフーズ」のフリーズドライ食品の数々！ 彼の義母さんから今年の初めの入院中たくさん…

ミルクがドロドロ過ぎて注入時間がやたらにかかるのでお昼からポンプでの注入に切り替えた。 物品の洗浄とか色々面倒だけど、やっぱサクサク注入が進むポンプは神だっ。 かなりストレスフリー。 注入仲間のママにポンプの事、聞かれたから自宅でも重宝してる…

いつもより早く看護師さんに起こしてもらい 体重測定→血糖値測定→オムツの計量→採尿の為のオシッコパック装着をした。 今日からこれが毎日の日課になる。 ケトンミルク、味見してみたけど。油… 砂糖が入ってない生クリームにサラダ油を足して伸ばした感じ。…

いよいよケトン食療法が明日からに決まった。 GULT1異常症ってネット上でも本当に情報が少ない。 明日から体重測定、オシッコの計量、ケトン比の測定、1日3回の血糖値の測定などなど朝から忙しそう。。。 それよりも何よりも彼女に出る副作用、嘔吐や倦怠感…

今日は尿検査と心電図の検査があった。 オムツの子はおしっこパックをおまたに貼ってもらうんだけど、しょっちゅう確認しないとすぐこぼれちゃって貼り直し。 しかも女子は構造上採りにくいらしい。。。 金曜にダメで今日3回の貼り直しでやっと成功！ お昼前…

入院4日目。 まだ色んな事に慣れなくて滅入る。。。 今回の4人部屋はキャラ濃いめ。 みんな挨拶すら微妙な空気感でさらに滅入る。 前回の4人部屋はみんな仲良くて楽しかったな。 こんなプライベートも無い不便で過酷な環境だからこそ繋がりって大切。 みんな…

入院中の土日は何も無く病棟も静かでなんだかさみしい。。。 絶食の影響か、環境の変化なのかオシッコの出が悪い彼女。でも元気！ 昨日の結果は買い物から戻るとあっけなく彼から伝えられた。 「確定だって…」 今回の病気が疑われてからずーっと考えて来たけ…

夜中３時から絶食、朝9時半に看護師さんに抱っこされて彼女は髄液検査へ。 鎮静剤を入れる為のルートがやっぱりとりにくいみたいで処置室の中からかなり長い間彼女のギャン泣きする声が聞こえてた。 無事に検査が終わり、しばらく眠るだろうと彼に任せて私は…

いよいよ隣県の大学病院での検査入院の日を迎えました。 大量の荷物と共に13時に到着。 産まれて1年8ヶ月。 その約半分を病院で過ごしている彼女と共に完全に入院慣れした私。 慣れれば慣れるほど不便な入院生活を少しでも快適に過ごすためドンドン増えて行…

今日は彼方の父母、彼女にとってはじーちゃんばーちゃんがお昼ご飯を持って遊びに来てくれた。 因みに雨漏り続行中で、部屋にはまたぶっ壊れ無い様にと変なポジショニングのTVと雨漏り用の3つの受け皿… 私はお昼ご飯もそこそこに妹の病室へ。 すごく元気にな…

今日はかかりつけの病院での彼女の診察でした。 主治医の先生に4日の大学病院の検査入院の事と昨日の眼科の報告をし、インフルエンザの2回目と水疱瘡の予防接種をしてもらって彼女はギャン泣き。 ついでに妹の所に顔を出し、LINEの返信無いからドキドキしな…

今日から12月！！ ずーっと先延ばしにしてたブログをとうとう始めようと思います そんな今日は朝からバタバタで… とりあえず起きたら天井からの雨漏りでテレビがご臨終してました。。。 産後の妹のお世話に病院へ。 そこから彼女の先天性白内障の術後の定期…