ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

部屋移動

今日は尿検査と心電図の検査があった。

オムツの子はおしっこパックをおまたに貼ってもらうんだけど、しょっちゅう確認しないとすぐこぼれちゃって貼り直し。

しかも女子は構造上採りにくいらしい。。。

金曜にダメで今日3回の貼り直しでやっと成功!

お昼前部屋移動になった。

今日新しく入ってくる子の事で今の部屋の環境についての聴取みたいなのがあったので、みんな大きな子ばかりで生活ペースが彼女とあまりに違う事、目がはっきり見えない分TVや雑音の多い生活をできるだけ避ける様に療育センターの先生に言われている事を説明すると同世代の1歳前後の子ばかりの部屋に移動させてくれた。

これで大きな物音やTVの音にビクつかなくて済むわ。

彼女はやっぱ目が見えにくい分、音にスゴく敏感で。

言うなら新生児期のモロー反射みたいのが未だに激しい。

なんせこの世の終わりの様にビックリし続けるもんだからタオルで囲って固定したり手で抑えてあげたり神経使う。。。

やっぱ生活ペースが一緒だと音の量が違うから変に興奮したり、気にしたりが無くなってご機嫌。

夕方、今日も彼女とみかんを食べた。

先生からケトン食開始が少し遅れるとお話しがあり、明後日になるか明明後日になるかまだはっきりしない。

だから明日もみかんが食べられる。