ラストみかん

いよいよケトン食療法が明日からに決まった。

GULT1異常症ってネット上でも本当に情報が少ない。

明日から体重測定、オシッコの計量、ケトン比の測定、1日3回の血糖値の測定などなど朝から忙しそう。。。

それよりも何よりも彼女に出る副作用、嘔吐や倦怠感、眠気色々出る子は出るみたい。

幸か不幸か今は食事の殆どが経鼻胃管、美味しい食べ物がこの世にたーくさんある事もほとんど知らないから通常よりはまだ良い？と言っていいのかマシではありそう。

ただいま最後の液体栄養ラコール100%(150ml)注入中。

明日の朝からラコール40mlにケトンフォーミュラーというケトンを出すための特殊ミルク(森永乳業様が慈善事業で作っているすごいミルクらしいけど大変過ぎて止めるかもって…それは本当に困るので森永乳業様よろしくお願いします。)を110mlの割合で注入になる。

油ギットギトのミルク。

症状が重い彼女は通常なら緩めのケトン食もずっときつめかもしれないと言われている。

どうか少しでも効果があります様に。

他は何にもいらないから重積発作が消えます様に。

サンタさん彼女のXmasプレゼントはそれでお願いします。

毎日いーーーっぱい痛い事頑張ってるんで。

今日も夕方みかんを食べた。

お粥にレバーに赤ちゃんせんべいに麦茶にみかん。

ウチから持って来たもの全部食べさせてあげた。

「今日で最後かもよ。しばらく食べれないかもよ。」って言いながら…

でもきっとまだ彼女はそんな事に気付いていないけれど。