ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

ひさびさのモグモグ

昨日18時過ぎから寝始めて途中2ど起きたけどすぐ寝て結局朝7時までしっかり寝た彼女。

何かがリセットされたかのように朝からすごーく元気でいつも以上にニコニコ笑ってます。

ケトンミルクのみになってからも特に副作用もなく、便秘も今日初めてしっかり自分で出てスッキリ。

16時からリハビリ。

今日はベテラン風な先生が現れて色々ほぐしてくれた。

10分くらいで緊張強い彼女の体は柔らかく解れ、四つ這い、お座りの体勢もいつもより体幹がしっかり、維持もそこそこできていた。

たくさん褒めてもらえた彼女。

先生ゴッドハンド!!

リハの環境ってこういう子達にとって本当に本当に大切。

良い先生に出逢えるか否かでできる事って絶対変わってくると思う。

知らない事って恐ろしい事だ。

たくさんの可能性を奪いかねない。

涙が出る程それを痛感した今日。

彼女にとって少しでもベストな環境を与えてあげたい。

何とかここに通える様に考えよう。

18時からケトン食療法で初めての食事が出た。

ケトンワッフル。

味見したけど、粉ミルクとパイシートとサラダオイルをミキサーにかけて焼いて焦げ目を付けた感じ。

味見したけどかなり油だった…

彼女もひさびさのモグモグ、頑張って4分の1くらい微妙そうな顔で食べた。

夜の注入からオシッコも少ないし、ミルクが濃くて落ちにくいので白湯50mlを足して薄める事になった。

ただですら拘束時間が長いのに1回50ml増えるとさらに長くなる憂鬱…

頑張るしかない、私と彼女。