ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

12月18日

今日の11時のミルクからケトン比3:1、ケトンフォーミュラーのみのミルクになった。

ラコール、エンシュア、エネーボさようなら。

大変お世話になりました。

効果があればこれが今後、生涯、彼女の主食になる。

今日は何故だかおしっこの出が悪く半日以上出なかった。

しかも夜中と夕方2回チューブを抜いてしまった。

夕方の注入の胃残の確認、何故か緑色の胆汁らしき物の中に灰色の塊がたくさん沈んでいた。

しかも18時過ぎには寝てしまい1度起きるかと思いきや起きず今に至ってる…

ちょっとしんどいのかな。

毎日3回足の裏に針を刺して血糖値を測るから最近は靴下をはかせようとするだけで泣いちゃう。

でもリハビリは好き。

というか若い男の先生が担当なんだけどどうやら先生が好きらしい。

グズっててもごきげんになる。

明日からは1日1回待ちに待った口から食べられる軽食が出る!

いっぱいモグモグしてくれるといいな。

今日も頑張った、私と彼女。