ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

小児病棟クリスマス会

今日はお昼に栄養士さんがケトン食について鼻から注入しているミルクだけで無く口から食べる物について今後どうするか話しに来てくれた。

明後日から1日1回バージョンを替えて彼女が食べられるケトン比3:1のおかずやおやつを出してもらい家に帰って私が調理できるようレシピにしてもらう予定。

食べてくれるといいな。

午後のラウンドではケトン食になってから便秘気味なので座薬を入れ溜まっているのに出てないのか、溜まっていないのか調べる事に。

ウンチもせず寝てしまったので買い物に出て急いで戻ると泣き出し大量のウンチが漏れる大惨事…

バタバタ着替えしてリハビリに行って夕方は忙しかった。

18:30からクリスマス会スタート。

彼女の注入がまだまだ終わらないので私達は静まりかえったお部屋にいて、終わってから参加すると伝えていた。

しばらくするとカーテンの向こうがザワザワ。

先生や看護師さんがサンタクロースに扮し彼女にプレゼントをくれた。

まるでそれは現実なのにTVで観ていた「小児病棟24時」の中に自分がいるみたいな不思議な感覚だった。

彼女の大きさくらいある犬のぬいぐるみ、可愛いシュシュやリボンや靴下。

看護学生さんが作ってくれたクリスマスカード。

それぞれの月齢や好みが考えられたとっても素敵なプレゼントがみんなに配られていた。

会の参加は最後の方になってしまったけど主治医の先生が女装してAKBを踊っていて楽しかった。

看護師さん、先生共に毎日本当に忙しそうな中準備や練習をしてくれていたと思うと本当に感動した。

前回の入院でも思ったけど、この病棟は先生も看護師さんも子供達が本当に好きでこの仕事が本当に好きなんだろうなって気持ちが日々伝わってくる。

こんなカーテン1枚で仕切られたプライバシーの無い、子供の病気という辛い現実を戦う日々の中でそういう先生や看護師さんの気持ちは子供にとっても、親にとっても強い支えになる。