ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-17から1日間の記事一覧

小児病棟クリスマス会

今日はお昼に栄養士さんがケトン食について鼻から注入しているミルクだけで無く口から食べる物について今後どうするか話しに来てくれた。 明後日から1日1回バージョンを替えて彼女が食べられるケトン比3:1のおかずやおやつを出してもらい家に帰って私が調理…