ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2015-01-01から1ヶ月間の記事一覧

退院が迫ってる

退院が明後日に迫ってる。 改めてケトン食についての資料をちゃんと読んでみた。 今まで逃避していた現実が押し寄せてめっちゃ不安!!!!! 何この計算!!! 急いで訪看さんにLINE。。。 彼女をずっとみてくれていた訪看さんは地元のかかりつけ病院のNICU…

卵アレルギー負荷試験

朝9時過ぎ、アナフィラキシーなどの重篤な症状が出た時などのためのルートを取るため彼女は処置室へ。 部屋にいても狂った様に泣く声が響き渡っていた。 10時過ぎから処置室に再度移動してモニターを付け、記録担当の看護師、医師2人と共に負荷試験が始まっ…

セブンイレブンのセロリ

仲良しの子達が退院して行ってさみしい。 しかも土日でリハも無いし暇ー。 ひたすら暇ーな三連休。。。 フェノバールが半量になり覚醒し始めたのかよくグズグズ泣くようになった彼女。 抱っこするとご機嫌になる←厄介。。。 嬉しい事だけど慣れてなくて大変…

退院できなーい

年末退院予定が何だかんだで今月末になりそう。 なかなか卵アレルギーの負荷試験ができなーい。 アレルギーのコって多いから負荷試験も予定が詰まってるらしい。 まぁ寒く無いしいっか。 ケトン数は3プラス4プラスで安定。 食事のケトン比も2:1でいけるみた…

あけました

年末の副作用からの熱と嘔吐が2日間で落ち着いてから私が風邪気味でぐったりしてた。 いつぶりだろう?くらいの風邪。 というか鼻水が出過ぎて苦し過ぎて寝れなくて大変だった。 鼻は真っ赤でカサカサだった。 そんなこんなで年越しは退院やら、外泊やらで貸…