ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2015-01-03から1日間の記事一覧

あけました

年末の副作用からの熱と嘔吐が2日間で落ち着いてから私が風邪気味でぐったりしてた。 いつぶりだろう?くらいの風邪。 というか鼻水が出過ぎて苦し過ぎて寝れなくて大変だった。 鼻は真っ赤でカサカサだった。 そんなこんなで年越しは退院やら、外泊やらで貸…