ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

あけました

年末の副作用からの熱と嘔吐が2日間で落ち着いてから私が風邪気味でぐったりしてた。

いつぶりだろう?くらいの風邪。

というか鼻水が出過ぎて苦し過ぎて寝れなくて大変だった。

鼻は真っ赤でカサカサだった。

そんなこんなで年越しは退院やら、外泊やらで貸切になった四人部屋で思う存分紅白とガキ使を行ったり来たりしながら過ぎた。

彼女も30日じーちゃんちゃんが持ってきてくれた、病院用として私がリクエストしておいたクリスマスプレゼントのリモコン型おもちゃに夢中でご機嫌で過ごせた。

嘔吐のため白湯で薄めていたミルクもケトン比を少し下げた通常のものに戻った。

下げてもケトンの値が下がらないためしばらくはこのケトン比のミルクで様子見。

彼女はよく笑うしよく喋るしお座りも手を着いてだけどだいぶ安定するようになった。

口から食べる事はなかなか進まないけど。

明日は同室の大切なお友達の退院の日。

さみしいけどおめでたい日。

本当に本当に頑張ったね。

2人の頑張りにたくさん気付かされた物があったよ!!!

本当にありがとう。

彼女が彼女でいてくれるからこそ出会えた大切な人たち。

ありがとう。