ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

熱が出た

おとといから検温の時高いことがあったけどすぐ下がったから気にしてなかった熱。

昨日の夜から38.5度前後で下がらなくなった。

彼女は機嫌も良く元気だったけど23時の注入から大量に吐く様に…

そこから注入の度にミルクと一緒に鼻チューブも吐いてしまい何度も入れ替え、シーツ交換、着替えでバタバタ。

朝の採血、とりあえず炎症反応は低めなので部屋でカーテン隔離に。

低血糖を防ぐためブドウ糖を注入したり、ミルクのケトン比を低くしたり色々試したけど毎度吐いてしまいだんだんぐったりしてきた彼女。

熱で敏感になり小さな音でビックリして中々寝付けない。

Glut1異常症の場合、治療法はケトン食療法しかないのでミルクが体に入らない事は危険な状態になる。

大きな発作も誘発しかねない。

今まで飲んでいた抗けいれん薬フェノバールも減量してるし。

18時の注入ではミルク、チューブと一緒に血をたくさん吐いたからビックリした。

吐き過ぎて胃の入り口が切れたんだろうとの事。

胃薬が出た。

23時の注入からミルクを白湯で薄めて注入することになった。

これがダメならケトン食療法は一旦中断。

できるだけ糖の低い点滴をすることになった。

家に帰ってもカゼとか気をつけないとこんな状態じゃあ即入院になってしまう。

辛そうな彼女は可哀想だけど、とりあえず今回は緊急時の予行演習ができたと思うしかない。

もう吐きません様に。。。

頑張れ彼女。