ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-19から1日間の記事一覧

ひさびさのモグモグ

昨日18時過ぎから寝始めて途中2ど起きたけどすぐ寝て結局朝7時までしっかり寝た彼女。 何かがリセットされたかのように朝からすごーく元気でいつも以上にニコニコ笑ってます。 ケトンミルクのみになってからも特に副作用もなく、便秘も今日初めてしっかり自…