ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

採血

今日は朝の薬を飲んで2時間後に採血があった。

今彼女が飲んでいる抗けいれん薬はフェノバールとイーケプラ。

フェノバールの有効血中濃度15〜40の所だいたい65前後を推移させている。

こんなフェノバールの量を飲んでる小さい子って滅多にいないって他の病院でたまにびっくりされる。

40超えたらストップがかかる病院だってある強いお薬。

だからって今までで1番効いた事は確かだけど少し発作間隔が空いたかな、程度。

しかもフェノバールはGULT1異常症との相性が悪いらしくそれなのに大量投与な事に先生も頭を悩ませてた。

今後フェノバールは減薬していき他の抗けいれん薬を探す予定。

で、採血に話は戻るけど、最近眠気が強いのは血糖値が下がってきたというよりケトンを始めて日に日に体重も減ってるしもしかしたらフェノバールの血中濃度がかなり高いのかもー、って事で。

んで、まさかの血中濃度77…。

そりゃ眠いわ。と先生に突っ込む。

なんでもかんでも副作用はとにかく眠気からの彼女。

今日は19時過ぎから寝始めてたから夜中起きないか心配だな…。

しかも昨日の脳波の良い変化も血中濃度の影響なんじゃ…と思ったり。

んま、考えてもしょうがないか。

明日は夜クリスマス会があるみたい。

ここの小児科で1年で1番大きなイベントらしい。

協調性が病的に無くプレイルームにすらろくに行けない私は今から不安です。。。