ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

脳波

朝イチから脳波だった。

結果、若干は良くなってる、少なくともケトン治療を始めてから悪くなっては無い。という見解。

つまりは変化ナシみたいなもんよね。

そもそも期待しない癖が付いていると言うか、正しく言えば期待してがっかりしたく無い癖が付いている。

昨日先生に「お母さん、なんか考えが卓越してますね」って言われた。

色んな事があり過ぎて、病的なヘタレの私も少々の事ではへこまなくなった。

へこむ前に考えないと、聞かないと、決めないと。

本当、切迫早産で入院した2013年3月25日以降今日まで、そしてこれからもきっと、私の、彼女の日々は目まぐるしい。