ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

12月14日

今日は彼と義父、母、義妹がお見舞いに来る。

高速道路が通行止めで遅くなると彼からのLINE。

調べてみると事故があったみたい。

雪も降ってるらしく、外は相当寒いみたい。

病院の中にいると常夏の気温なのでさっぱりわからない。

12時ごろ無事到着。

久々の父、じーちゃんばーちゃん、叔母ちゃんとの再開に彼女のテンションも上がり楽しそうにしてる。

下の階に新しく出来てたレストランでお昼を食べた。

楽しい時間はあっという間に過ぎてしまう。

暇な日はアホみたいに長いのに。

この定番の感覚が逆ならどんなにステキだろう。

今日やっと年賀状を頼んだ。

楽しみ。

今日もケトンは2➕。

1日の血糖値の平均が90前後だったのが70前後になってきたからなのか眠そうにしてる時間が長くなった。

ケトン比が上がったからか夜は少し気分が悪そうだったので心配。

明日はケトン食療法開始して初めての脳波!!

本当に本当に本当に本当に本当にドキドキ。

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