ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

ケトン2➕

今日でケトン食療法開始4日目。

まだケトン比は3:1。

4日ごとにケトン比を上げる予定なので明日から2:1になる予定。

2日目から➕1だったケトンが今日始めて2➕に。

少し眠そう、テンション低めだけど、今の所吐いたりとか急性期的な副作用はとくに無し。

ラコールでシャバシャバが当たり前だったうんちも久々に緩めの硬め。

土曜は外泊も多く静かで何も無いので外の景色が見える渡り廊下や売店へベビーカーで散歩。

話せる訳じゃ無いので、本当はちょっと気分悪かったり、変な感じがしてたりしたら可哀想だな…。

少しずつで良いから良い方向へ進みます様に。

彼女の頑張りが無駄になりません様に。

今日も頑張った、小さな彼女。