ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-15から1日間の記事一覧

脳波

朝イチから脳波だった。 結果、若干は良くなってる、少なくともケトン治療を始めてから悪くなっては無い。という見解。 つまりは変化ナシみたいなもんよね。 そもそも期待しない癖が付いていると言うか、正しく言えば期待してがっかりしたく無い癖が付いてい…

12月14日

今日は彼と義父、母、義妹がお見舞いに来る。 高速道路が通行止めで遅くなると彼からのLINE。 調べてみると事故があったみたい。 雪も降ってるらしく、外は相当寒いみたい。 病院の中にいると常夏の気温なのでさっぱりわからない。 12時ごろ無事到着。 久々…