ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-16から1日間の記事一覧

採血

今日は朝の薬を飲んで2時間後に採血があった。 今彼女が飲んでいる抗けいれん薬はフェノバールとイーケプラ。 フェノバールの有効血中濃度15〜40の所だいたい65前後を推移させている。 こんなフェノバールの量を飲んでる小さい子って滅多にいないって他の病…