ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

臭い

尿中のケトンが4プラスになってから、なんか彼女の口が臭い。

むっちゃ臭い。

先生に聞いたらケトン臭が出るらしく、先生が嗅いだらそれらしい。

甘酸っぱ臭い…。

寝息が激臭っ!

よく言うダイエット臭みたいなもんなのかな。

くっさー!と言いながらやたら無駄に嗅いでみる。

どんなに臭くても我が子の臭いは嗅いじゃう。

そんなもんだと思う。

今日入院の延期が決まった。

退院は年明けになった。

彼女はまだクリスマスと年越しを病院でしか過ごした事がない。

言っても生まれて2回目だけど。

去年も病院だった。

んま、それもきっといずれ良い思い出になるはず。

てかてかLINE画面に雪降ってるー。 可愛い。

メリークリスマスイブ。