ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

変化変化変化‼︎

月曜は朝から忙しい。

体重、血糖値の測定。

オシッコパックで採尿3回失敗。

朝7時に薬を注入、ケトンミルクの注入2時間後の9時に採血。

そのまま脳波。

脳波で髪がベトベトになるのでそのまま沐浴。

お昼ご飯からの次の注入。

昼過ぎにやっと落ち着いて寝ている間に私のシャワー。

夕方採血結果の説明があり、ケトンが上がり過ぎ血液が酸性に傾くケトアシドーシスになっているという事で明日から糖上げる事、ケトン治療は栄養バランスが崩れやすいためカルシウムと微量元素の値が下がる事が多いので糖を増やすのも兼ねてブイクレスという栄養ドリンクを注入にプラスする事になった。

ケトン上がり過ぎもあってか今日は顔色も悪く初めて多めに吐いた。

夜になって別室で画像を見ながらの説明。

なななななななななななななななななんと、

脳波が劇的に良い変化をしていた!!!

色々な疾患が発覚してから良い変化なんて殆ど無い状況で、期待しない癖がついていた。

けれど素人目で見てもたくさんあった発作波が格段に減っていた。

「これなら発作がきたとしても軽く済んで期間も空くかもしれません。」

まじかーーー!!!

まだまだ油断は出来ないけれどサンタさんは少し早く私の願いを聞いてくれたのかもしれない。

この今までに無い喜びを言葉にするのは難しい。