ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

出会う

今日とうとう彼女のケトンは4プラスになった。

・表情が良くなった。

・少し体が柔らかい。

・手が器用になった。…気がする。

体重、明日には10キロ切りそうで心配。

入院してると色々な場面で色々なママ達と出会う。

病的な人見知りの私はプレイルームにもなかなか入れずなので話せる相手を作るのにとっても時間がかかるけどそれでも話しかけてくれるママがいて本当に本当にありがたい。

人との出会いは新たな発見と学びと感謝がたくさんある。

特にこういう環境だからこそみんな計り知れないほど多くの事を考え、悩み、涙し、大切な大切な自分より大切かもしれない我が子が命と戦っている日々を賢明に支えている。

彼女を産んでからたくさんのママに出会った。

その事を本当に彼女に感謝している。

今日も同室のママと色々お話しした。

私ももっともっと強くならないと。

彼女のためにしてあげられる事はまだまだあるはず。