ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-21から1日間の記事一覧

出会う

今日とうとう彼女のケトンは4プラスになった。 ・表情が良くなった。 ・少し体が柔らかい。 ・手が器用になった。…気がする。 体重、明日には10キロ切りそうで心配。 入院してると色々な場面で色々なママ達と出会う。 病的な人見知りの私はプレイルームにも…