ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2日目

ミルクがドロドロ過ぎて注入時間がやたらにかかるのでお昼からポンプでの注入に切り替えた。

物品の洗浄とか色々面倒だけど、やっぱサクサク注入が進むポンプは神だっ。

かなりストレスフリー。

注入仲間のママにポンプの事、聞かれたから自宅でも重宝してるしかなりオススメしておいた。

夕方彼女が寝ているスキに近所のコンビニへ行き先生に唯一口から食べて良いよと言われた0カロリーのゼリーを探した。

「ゼロカロリー寒天ゼリーみかん味」発見。

帰り道よくよく成分表示を見てみると炭水化物が0.9とかなんとか。。。

戻って先生に確認。

看護師さん、先生で成分の計算やプチ会議が行われ見事却下になった…

ゼロカロリーのからくり。

なんかTVで見たことあるけど100gあたりに何%ならゼロって表記していいらしい。

糖質ゼロもしかり。

結局、純粋なゼロのゼリーなんてその辺にあるわけ無いって事よね…

ケトン比が3:1になるまで口から食べるのは諦めるしか無いか。

しかも今後口から摂取できるメニューを考える中で新たな問題が。

彼女は卵アレルギー。

ただですら食材、レパートリーが限られるケトン食なのに、便利な卵が使えないとなるとますますメニューが限られるみたい。

何はともあれ今後はスーパーで成分表示とにらめっこになるな。