ケトン食療法開始

いつもより早く看護師さんに起こしてもらい

体重測定→血糖値測定→オムツの計量→採尿の為のオシッコパック装着をした。

今日からこれが毎日の日課になる。

ケトンミルク、味見してみたけど。油…

砂糖が入ってない生クリームにサラダ油を足して伸ばした感じ。。。

こんなの口からじゃなくて本当に良かったよ。

って言っても注入でも全然落ちない！

滴下が直ぐに止まるしー！！

全部入るまでに結局2時間ちょっとって辛い。

明日からポンプにしてもらう事にした。

とりあえず吐く事も無くご機嫌も良いし大丈夫そう。

と思ってたら夕方からロボットの様な不自然な見たことない変な動きが増えてきた。

彼女の中で何か変化が起こり始めているのかもしれない。。。

夜、先生が来て血液検査で新たに見つかった異常、先生が色々調べてくれた結果、かなりまれで資料が殆ど無いけどGULT1異常症の重症な人に彼女と似た症状の方がいたらしく診断確定でしょうという事だった。

希少難病の中の稀なタイプって。

きっとすごい確率で。

それは宝くじやロト6どころじゃ無いでしょう。

すっごいヤツを産み落としたもんだ。

奇跡の中の奇跡の出会い。