ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

ミルクがドロドロ過ぎて注入時間がやたらにかかるのでお昼からポンプでの注入に切り替えた。物品の洗浄とか色々面倒だけど、やっぱサクサク注入が進むポンプは神だっ。かなりストレスフリー。注入仲間のママにポンプの事、聞かれたから自宅でも重宝してる…