ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-22から1日間の記事一覧

変化変化変化‼︎

月曜は朝から忙しい。 体重、血糖値の測定。 オシッコパックで採尿3回失敗。 朝7時に薬を注入、ケトンミルクの注入2時間後の9時に採血。 そのまま脳波。 脳波で髪がベトベトになるのでそのまま沐浴。 お昼ご飯からの次の注入。 昼過ぎにやっと落ち着いて寝て…