ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-27から1日間の記事一覧

熱が出た

おとといから検温の時高いことがあったけどすぐ下がったから気にしてなかった熱。 昨日の夜から38.5度前後で下がらなくなった。 彼女は機嫌も良く元気だったけど23時の注入から大量に吐く様に… そこから注入の度にミルクと一緒に鼻チューブも吐いてしまい何…