ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-18から1日間の記事一覧

12月18日

今日の11時のミルクからケトン比3:1、ケトンフォーミュラーのみのミルクになった。 ラコール、エンシュア、エネーボさようなら。 大変お世話になりました。 効果があればこれが今後、生涯、彼女の主食になる。 今日は何故だかおしっこの出が悪く半日以上出な…