ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-08から1日間の記事一覧

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今日は尿検査と心電図の検査があった。 オムツの子はおしっこパックをおまたに貼ってもらうんだけど、しょっちゅう確認しないとすぐこぼれちゃって貼り直し。 しかも女子は構造上採りにくいらしい。。。 金曜にダメで今日3回の貼り直しでやっと成功! お昼前…