ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

ひまひま

入院4日目。

まだ色んな事に慣れなくて滅入る。。。

今回の4人部屋はキャラ濃いめ。

みんな挨拶すら微妙な空気感でさらに滅入る。

前回の4人部屋はみんな仲良くて楽しかったな。

こんなプライベートも無い不便で過酷な環境だからこそ繋がりって大切。

みんなと仲良くなれたらいいな。

ある程度子供が大きいと一緒にゲームしたり、テレビ見ながら話したり、売店で何を買うー?って相談したり、ガールズトークしたり、早く彼女も大きくなって「ママ!チョコレート買いに行こう!」(食べられないかもだけど…)

とか言ってくれたらなぁー。。。(大きくなっても言えないかもだけど…)

と、彼女のそんな姿を想像するとキュンキュンするなぁ。。。