ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

2014-12-07から1日間の記事一覧

ひまひま

入院4日目。 まだ色んな事に慣れなくて滅入る。。。 今回の4人部屋はキャラ濃いめ。 みんな挨拶すら微妙な空気感でさらに滅入る。 前回の4人部屋はみんな仲良くて楽しかったな。 こんなプライベートも無い不便で過酷な環境だからこそ繋がりって大切。 みんな…