ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

髄液検査

夜中3時から絶食、朝9時半に看護師さんに抱っこされて彼女は髄液検査へ。

鎮静剤を入れる為のルートがやっぱりとりにくいみたいで処置室の中からかなり長い間彼女のギャン泣きする声が聞こえてた。

無事に検査が終わり、しばらく眠るだろうと彼に任せて私はしばらくかかりそうな入院に足りない物、県外のためあまり家族にも来てもらえないので食料を確保しに買い出しへ。

小児科専用の自転車を借りて出発。

もし彼女を産んでいなかったら、彼女が元気だったら、縁もゆかりも無いこの土地で病棟の黄緑色のブレーキが異常にキーキーうるさいだっさいチャリを完全スッピンノーメイクで全力疾走する事なんて、絶対絶対無かっただろうな…(笑)

彼女はいとも簡単にこんなに頭が固い、こだわりが強い私の価値観を180度変えてしまった。

我が子ってすごいな。

なんて事をあれこれ考えながら、もしかしたら大袈裟に考えたらもう一生食べられないかもしれない彼女が最近好きなみかん、1番高級なヤツを買って帰った。

戻ると検査の結果を彼が話してくれた。

続きはまた明日。