ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

大学病院☆

いよいよ隣県の大学病院での検査入院の日を迎えました。

大量の荷物と共に13時に到着。

産まれて1年8ヶ月。

その約半分を病院で過ごしている彼女と共に完全に入院慣れした私。

慣れれば慣れるほど不便な入院生活を少しでも快適に過ごすためドンドン増えて行く荷物。。。

軽く単身パック頼めそうな勢い。

着いたら着いたで計測やら脳波やら書類の提出でバタバタ。

今年1月から3月まで入院してた病棟なのでお友達も何人かいて不安だった気持ちも安心に変わって頑張れそう!

夜主治医の先生から色々説明。

脳波悪くなってるみたい。。。

やっぱりなぁ。

しかも遺伝子検査の結果も今までにない型だったらしい。

不安は山盛りてんこ盛りだけど進むしかない!

明日は朝から髄液検査!!

彼女の色々が無事に終わります様に。。。