ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

じーちゃんばーちゃん

今日は彼方の父母、彼女にとってはじーちゃんばーちゃんがお昼ご飯を持って遊びに来てくれた。

因みに雨漏り続行中で、部屋にはまたぶっ壊れ無い様にと変なポジショニングのTVと雨漏り用の3つの受け皿… 私はお昼ご飯もそこそこに妹の病室へ。 すごく元気になってて今週末には退院出来そう。 先月27日に945gで産まれたベビさんの退院はまだまだ先だけど。。。 ベビさん頑張れー!! いよいよ明日は隣県の大学病院へ検査入院! 私は彼女の付き添い。 ドキドキするな。。。 あー…TVの雨漏りフィーバーに乗ってオンボロ我が家の昭和臭い天井のクロスが貼り替えられないかなーーー。。。。。