ニコトニコニコト。 GLUT1異常症

2013年3月35週での切迫早産で元気に生まれたはずの彼女(娘)は重症黄疸→脳出血→難治性てんかん→両眼性先天性白内障→glut1異常症。そんな彼女(娘)と彼(夫)と私の話。

夜中３時から絶食、朝9時半に看護師さんに抱っこされて彼女は髄液検査へ。鎮静剤を入れる為のルートがやっぱりとりにくいみたいで処置室の中からかなり長い間彼女のギャン泣きする声が聞こえてた。無事に検査が終わり、しばらく眠るだろうと彼に任せて私は…