退院からのコト①

彼女は無事に1月27日に退院した。

たくさんの看護師さんやプレイルームの先生、ママ達に見送ってもらった。

本当に色々な事がわかった2ヶ月。

とりあえず感謝しかありません。

それからの自宅での日々は本当に本当にバタバタで、ドタバタで。

ケトンが効いて色んな事がわかる様になりグズグズがスゴい彼女と家事と注入と自分で作らないといけなくなったケトン食との格闘の日々。

若干、イヤ大分ノイローゼ気味で。

彼に当たり散らす毎日。

もぅ本当、今思い出すだけでもゾッとする。

地獄のような時間でした。

そして寒い。寒い。寒い。

寒過ぎ。

冬大嫌い。

表ではインフルが大流行だし、病院以外は家に引きこもる毎日です。

そして、とにかく色んな人に助けてもらう事って大切だと学ぶ日々です。

退院が迫ってる

退院が明後日に迫ってる。

改めてケトン食についての資料をちゃんと読んでみた。

今まで逃避していた現実が押し寄せてめっちゃ不安！！！！！

何この計算！！！

急いで訪看さんにLINE。。。

彼女をずっとみてくれていた訪看さんは地元のかかりつけ病院のNICU出身の方々が立ち上げた訪問看護ステーションなので重症な病症の子でも安心。

でもGLUT1異常症と言われてもわからないだろうけど、彼女のことをそれなりに把握してくれて私の話を聞いてくれるプロの存在がいてくれるだけで私のメンタル的にも安心だわ。

金曜にお家に来てくれる事になった。

とにかくやらないと！！！

だってこれが彼女の生きていくための大事な薬なんだから。

今日も大切なお友達の急な退院があった。

頑張っていれば神様が見ててくれるから絶対大丈夫！！！私は経験済みだから！！

その子のママからそんなステキな言葉を頂いた。

神様、私なりに頑張るから、クソ人間だけど大目にみててくださーい。

入院する度にときめく出会いがあって、クソ人間なりに成長させてもらってる。

彼女とたくさんの彼女のお友達のおかげ様。

最近彼女のグズりがひどい。

フェノバールもかなり減ったし、どんどん覚醒しているのかな？？

人見知りもすごいし。

抱っこ大好き。

今までは1人で寝て、1人で起きて、あんまり泣かなくて、ほぼご機嫌でニコニコしている子。

だから母はあまりの彼女の変貌ぶり？イヤ、成長に！ドギマギしています。。。

今までだって何とかなったんだから、これからだって何とかなる！！！

今までだって頑張れたんだから、これからだって頑張れる！！！

彼女と私ファイッッ！！！

今日寝て起きたら明日は退院じゃ！ってなるんかと思うと不安。。。=͟͟͞͞ ( ꒪౪꒪)

卵アレルギー負荷試験

朝9時過ぎ、アナフィラキシーなどの重篤な症状が出た時などのためのルートを取るため彼女は処置室へ。

部屋にいても狂った様に泣く声が響き渡っていた。

10時過ぎから処置室に再度移動してモニターを付け、記録担当の看護師、医師2人と共に負荷試験が始まった。

30分おきくらいにゆで卵の5分の1量、5分の2量という風に食べ進めて行く。

最初はスプーンで刻んだだけのパサパサした黄身とプリプリした白身なんて彼女が果たして食べてくれるのか？その方が心配だった。

最初は先生達も前途多難だな…って呟くくらい嫌そうに食べてたけどいつもご飯を食べてるバギーに乗せたらモグモグご機嫌で食べ始めてくれた。

5分の3くらいまで食べ進んだ所で口の周りが少し赤くなったけどすぐに引いたからそのまま最後まで食べていった。

さすが2時間の長丁場に彼女も最後は怒ってしまい少し残したけど卵の摂取は1日半分までokという事になった。

ケトン食は卵がダメだとかなり制限が出てしまうから本当に良かった。

1時間後にお風呂に入れたらすっごいクシャミと鼻水でやっぱ無理かなぁと思ったけど、これくらいの症状なら大丈夫みたい。

これからたくさん食べて鼻のチューブとさよなら出来る様に頑張ろう！！！

退院に向けて準備が整ってきた。

セブンイレブンのセロリ

仲良しの子達が退院して行ってさみしい。

しかも土日でリハも無いし暇ー。

ひたすら暇ーな三連休。。。

フェノバールが半量になり覚醒し始めたのかよくグズグズ泣くようになった彼女。

抱っこするとご機嫌になる←厄介。。。

嬉しい事だけど慣れてなくて大変。

入院してるとレトルトの物やコンビニ弁当、カップラーメンが親達の主食になる。

だからか逆にシンプルな味の物を欲する。

私は生野菜が大好き。

で、最近ハマり過ぎて2日に1回は食べてるセブンのプレミアムカットセロリ。

7〜8センチくらいにカットされたセロリが袋詰めされ洗わずそのまま食べられる。

これにマヨネーズを付けてひたすら食べる。

必ず同室の人にポリポリムシャムシャ何食べてるの！？って聞かれるけど。

やめられない止まらない。

でも近所のセブンでは見たこと無いし、あんまり需要無いだろうなー。

病院に隣接されてるからこその需要かも。

あぁ。暇過ぎてラッスンゴレライと叫びたい衝動に駆られる…

退院できなーい

年末退院予定が何だかんだで今月末になりそう。

なかなか卵アレルギーの負荷試験ができなーい。

アレルギーのコって多いから負荷試験も予定が詰まってるらしい。

まぁ寒く無いしいっか。

ケトン数は3プラス4プラスで安定。

食事のケトン比も2:1でいけるみたい。

しかも火曜の脳波さらに良くなってたー！

本当に本当に嬉しい！

お座りも日に日に安定してる。

後はご飯だ。

3日前からペースト食を刻み食に替えてもらった。

刻みが荒過ぎてかなり大変そうだけど彼女は頑張ってモグモグしてる。

手応えあり。

ゆっくりでいいから頑張ろう！

目指すは脱鼻チューーーーブ！！

頑張ろう！頑張ろう！

焦らずに。

マックのカーリーポテトフライ食べたい。

歯が入ってたら怖い。

キモすぎる…

食べられない…

あけました

年末の副作用からの熱と嘔吐が2日間で落ち着いてから私が風邪気味でぐったりしてた。

いつぶりだろう？くらいの風邪。

というか鼻水が出過ぎて苦し過ぎて寝れなくて大変だった。

鼻は真っ赤でカサカサだった。

そんなこんなで年越しは退院やら、外泊やらで貸切になった四人部屋で思う存分紅白とガキ使を行ったり来たりしながら過ぎた。

彼女も30日じーちゃんちゃんが持ってきてくれた、病院用として私がリクエストしておいたクリスマスプレゼントのリモコン型おもちゃに夢中でご機嫌で過ごせた。

嘔吐のため白湯で薄めていたミルクもケトン比を少し下げた通常のものに戻った。

下げてもケトンの値が下がらないためしばらくはこのケトン比のミルクで様子見。

彼女はよく笑うしよく喋るしお座りも手を着いてだけどだいぶ安定するようになった。

口から食べる事はなかなか進まないけど。

明日は同室の大切なお友達の退院の日。

さみしいけどおめでたい日。

本当に本当に頑張ったね。

2人の頑張りにたくさん気付かされた物があったよ！！！

本当にありがとう。

彼女が彼女でいてくれるからこそ出会えた大切な人たち。

ありがとう。

熱が出た

おとといから検温の時高いことがあったけどすぐ下がったから気にしてなかった熱。

昨日の夜から38.5度前後で下がらなくなった。

彼女は機嫌も良く元気だったけど23時の注入から大量に吐く様に…

そこから注入の度にミルクと一緒に鼻チューブも吐いてしまい何度も入れ替え、シーツ交換、着替えでバタバタ。

朝の採血、とりあえず炎症反応は低めなので部屋でカーテン隔離に。

低血糖を防ぐためブドウ糖を注入したり、ミルクのケトン比を低くしたり色々試したけど毎度吐いてしまいだんだんぐったりしてきた彼女。

熱で敏感になり小さな音でビックリして中々寝付けない。

Glut1異常症の場合、治療法はケトン食療法しかないのでミルクが体に入らない事は危険な状態になる。

大きな発作も誘発しかねない。

今まで飲んでいた抗けいれん薬フェノバールも減量してるし。

18時の注入ではミルク、チューブと一緒に血をたくさん吐いたからビックリした。

吐き過ぎて胃の入り口が切れたんだろうとの事。

胃薬が出た。

23時の注入からミルクを白湯で薄めて注入することになった。

これがダメならケトン食療法は一旦中断。

できるだけ糖の低い点滴をすることになった。

家に帰ってもカゼとか気をつけないとこんな状態じゃあ即入院になってしまう。

辛そうな彼女は可哀想だけど、とりあえず今回は緊急時の予行演習ができたと思うしかない。

もう吐きません様に。。。

頑張れ彼女。