臭い

尿中のケトンが4プラスになってから、なんか彼女の口が臭い。

むっちゃ臭い。

先生に聞いたらケトン臭が出るらしく、先生が嗅いだらそれらしい。

甘酸っぱ臭い…。

寝息が激臭っ！

よく言うダイエット臭みたいなもんなのかな。

くっさー！と言いながらやたら無駄に嗅いでみる。

どんなに臭くても我が子の臭いは嗅いじゃう。

そんなもんだと思う。

今日入院の延期が決まった。

退院は年明けになった。

彼女はまだクリスマスと年越しを病院でしか過ごした事がない。

言っても生まれて2回目だけど。

去年も病院だった。

んま、それもきっといずれ良い思い出になるはず。

てかてかLINE画面に雪降ってるー。 可愛い。

メリークリスマスイブ。

変化変化変化‼︎

月曜は朝から忙しい。

体重、血糖値の測定。

オシッコパックで採尿3回失敗。

朝7時に薬を注入、ケトンミルクの注入2時間後の9時に採血。

そのまま脳波。

脳波で髪がベトベトになるのでそのまま沐浴。

お昼ご飯からの次の注入。

昼過ぎにやっと落ち着いて寝ている間に私のシャワー。

夕方採血結果の説明があり、ケトンが上がり過ぎ血液が酸性に傾くケトアシドーシスになっているという事で明日から糖上げる事、ケトン治療は栄養バランスが崩れやすいためカルシウムと微量元素の値が下がる事が多いので糖を増やすのも兼ねてブイクレスという栄養ドリンクを注入にプラスする事になった。

ケトン上がり過ぎもあってか今日は顔色も悪く初めて多めに吐いた。

夜になって別室で画像を見ながらの説明。

なななななななななななななななななんと、

脳波が劇的に良い変化をしていた！！！

色々な疾患が発覚してから良い変化なんて殆ど無い状況で、期待しない癖がついていた。

けれど素人目で見てもたくさんあった発作波が格段に減っていた。

「これなら発作がきたとしても軽く済んで期間も空くかもしれません。」

まじかーーー！！！

まだまだ油断は出来ないけれどサンタさんは少し早く私の願いを聞いてくれたのかもしれない。

この今までに無い喜びを言葉にするのは難しい。

出会う

今日とうとう彼女のケトンは4プラスになった。

・表情が良くなった。

・少し体が柔らかい。

・手が器用になった。…気がする。

体重、明日には10キロ切りそうで心配。

入院してると色々な場面で色々なママ達と出会う。

病的な人見知りの私はプレイルームにもなかなか入れずなので話せる相手を作るのにとっても時間がかかるけどそれでも話しかけてくれるママがいて本当に本当にありがたい。

人との出会いは新たな発見と学びと感謝がたくさんある。

特にこういう環境だからこそみんな計り知れないほど多くの事を考え、悩み、涙し、大切な大切な自分より大切かもしれない我が子が命と戦っている日々を賢明に支えている。

彼女を産んでからたくさんのママに出会った。

その事を本当に彼女に感謝している。

今日も同室のママと色々お話しした。

私ももっともっと強くならないと。

彼女のためにしてあげられる事はまだまだあるはず。

ひさびさのモグモグ

昨日18時過ぎから寝始めて途中2ど起きたけどすぐ寝て結局朝7時までしっかり寝た彼女。

何かがリセットされたかのように朝からすごーく元気でいつも以上にニコニコ笑ってます。

ケトンミルクのみになってからも特に副作用もなく、便秘も今日初めてしっかり自分で出てスッキリ。

16時からリハビリ。

今日はベテラン風な先生が現れて色々ほぐしてくれた。

10分くらいで緊張強い彼女の体は柔らかく解れ、四つ這い、お座りの体勢もいつもより体幹がしっかり、維持もそこそこできていた。

たくさん褒めてもらえた彼女。

先生ゴッドハンド！！

リハの環境ってこういう子達にとって本当に本当に大切。

良い先生に出逢えるか否かでできる事って絶対変わってくると思う。

知らない事って恐ろしい事だ。

たくさんの可能性を奪いかねない。

涙が出る程それを痛感した今日。

彼女にとって少しでもベストな環境を与えてあげたい。

何とかここに通える様に考えよう。

18時からケトン食療法で初めての食事が出た。

ケトンワッフル。

味見したけど、粉ミルクとパイシートとサラダオイルをミキサーにかけて焼いて焦げ目を付けた感じ。

味見したけどかなり油だった…

彼女もひさびさのモグモグ、頑張って4分の1くらい微妙そうな顔で食べた。

夜の注入からオシッコも少ないし、ミルクが濃くて落ちにくいので白湯50mlを足して薄める事になった。

ただですら拘束時間が長いのに1回50ml増えるとさらに長くなる憂鬱…

頑張るしかない、私と彼女。

12月18日

今日の11時のミルクからケトン比3:1、ケトンフォーミュラーのみのミルクになった。

ラコール、エンシュア、エネーボさようなら。

大変お世話になりました。

効果があればこれが今後、生涯、彼女の主食になる。

今日は何故だかおしっこの出が悪く半日以上出なかった。

しかも夜中と夕方2回チューブを抜いてしまった。

夕方の注入の胃残の確認、何故か緑色の胆汁らしき物の中に灰色の塊がたくさん沈んでいた。

しかも18時過ぎには寝てしまい1度起きるかと思いきや起きず今に至ってる…

ちょっとしんどいのかな。

毎日3回足の裏に針を刺して血糖値を測るから最近は靴下をはかせようとするだけで泣いちゃう。

でもリハビリは好き。

というか若い男の先生が担当なんだけどどうやら先生が好きらしい。

グズっててもごきげんになる。

明日からは1日1回待ちに待った口から食べられる軽食が出る！

いっぱいモグモグしてくれるといいな。

今日も頑張った、私と彼女。

小児病棟クリスマス会

今日はお昼に栄養士さんがケトン食について鼻から注入しているミルクだけで無く口から食べる物について今後どうするか話しに来てくれた。

明後日から1日1回バージョンを替えて彼女が食べられるケトン比3:1のおかずやおやつを出してもらい家に帰って私が調理できるようレシピにしてもらう予定。

食べてくれるといいな。

午後のラウンドではケトン食になってから便秘気味なので座薬を入れ溜まっているのに出てないのか、溜まっていないのか調べる事に。

ウンチもせず寝てしまったので買い物に出て急いで戻ると泣き出し大量のウンチが漏れる大惨事…

バタバタ着替えしてリハビリに行って夕方は忙しかった。

18:30からクリスマス会スタート。

彼女の注入がまだまだ終わらないので私達は静まりかえったお部屋にいて、終わってから参加すると伝えていた。

しばらくするとカーテンの向こうがザワザワ。

先生や看護師さんがサンタクロースに扮し彼女にプレゼントをくれた。

まるでそれは現実なのにTVで観ていた「小児病棟24時」の中に自分がいるみたいな不思議な感覚だった。

彼女の大きさくらいある犬のぬいぐるみ、可愛いシュシュやリボンや靴下。

看護学生さんが作ってくれたクリスマスカード。

それぞれの月齢や好みが考えられたとっても素敵なプレゼントがみんなに配られていた。

会の参加は最後の方になってしまったけど主治医の先生が女装してAKBを踊っていて楽しかった。

看護師さん、先生共に毎日本当に忙しそうな中準備や練習をしてくれていたと思うと本当に感動した。

前回の入院でも思ったけど、この病棟は先生も看護師さんも子供達が本当に好きでこの仕事が本当に好きなんだろうなって気持ちが日々伝わってくる。

こんなカーテン1枚で仕切られたプライバシーの無い、子供の病気という辛い現実を戦う日々の中でそういう先生や看護師さんの気持ちは子供にとっても、親にとっても強い支えになる。

採血

今日は朝の薬を飲んで2時間後に採血があった。

今彼女が飲んでいる抗けいれん薬はフェノバールとイーケプラ。

フェノバールの有効血中濃度15〜40の所だいたい65前後を推移させている。

こんなフェノバールの量を飲んでる小さい子って滅多にいないって他の病院でたまにびっくりされる。

40超えたらストップがかかる病院だってある強いお薬。

だからって今までで1番効いた事は確かだけど少し発作間隔が空いたかな、程度。

しかもフェノバールはGULT1異常症との相性が悪いらしくそれなのに大量投与な事に先生も頭を悩ませてた。

今後フェノバールは減薬していき他の抗けいれん薬を探す予定。

で、採血に話は戻るけど、最近眠気が強いのは血糖値が下がってきたというよりケトンを始めて日に日に体重も減ってるしもしかしたらフェノバールの血中濃度がかなり高いのかもー、って事で。

んで、まさかの血中濃度77…。

そりゃ眠いわ。と先生に突っ込む。

なんでもかんでも副作用はとにかく眠気からの彼女。

今日は19時過ぎから寝始めてたから夜中起きないか心配だな…。

しかも昨日の脳波の良い変化も血中濃度の影響なんじゃ…と思ったり。

んま、考えてもしょうがないか。

明日は夜クリスマス会があるみたい。

ここの小児科で1年で1番大きなイベントらしい。

協調性が病的に無くプレイルームにすらろくに行けない私は今から不安です。。。