脳波

朝イチから脳波だった。

結果、若干は良くなってる、少なくともケトン治療を始めてから悪くなっては無い。という見解。

つまりは変化ナシみたいなもんよね。

そもそも期待しない癖が付いていると言うか、正しく言えば期待してがっかりしたく無い癖が付いている。

昨日先生に「お母さん、なんか考えが卓越してますね」って言われた。

色んな事があり過ぎて、病的なヘタレの私も少々の事ではへこまなくなった。

へこむ前に考えないと、聞かないと、決めないと。

本当、切迫早産で入院した2013年3月25日以降今日まで、そしてこれからもきっと、私の、彼女の日々は目まぐるしい。

12月14日

今日は彼と義父、母、義妹がお見舞いに来る。

高速道路が通行止めで遅くなると彼からのLINE。

調べてみると事故があったみたい。

雪も降ってるらしく、外は相当寒いみたい。

病院の中にいると常夏の気温なのでさっぱりわからない。

12時ごろ無事到着。

久々の父、じーちゃんばーちゃん、叔母ちゃんとの再開に彼女のテンションも上がり楽しそうにしてる。

下の階に新しく出来てたレストランでお昼を食べた。

楽しい時間はあっという間に過ぎてしまう。

暇な日はアホみたいに長いのに。

この定番の感覚が逆ならどんなにステキだろう。

今日やっと年賀状を頼んだ。

楽しみ。

今日もケトンは2➕。

1日の血糖値の平均が90前後だったのが70前後になってきたからなのか眠そうにしてる時間が長くなった。

ケトン比が上がったからか夜は少し気分が悪そうだったので心配。

明日はケトン食療法開始して初めての脳波！！

本当に本当に本当に本当に本当にドキドキ。

どうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかどうかお願いします。

ケトン2➕

今日でケトン食療法開始4日目。

まだケトン比は3:1。

4日ごとにケトン比を上げる予定なので明日から2:1になる予定。

2日目から➕1だったケトンが今日始めて2➕に。

少し眠そう、テンション低めだけど、今の所吐いたりとか急性期的な副作用はとくに無し。

ラコールでシャバシャバが当たり前だったうんちも久々に緩めの硬め。

土曜は外泊も多く静かで何も無いので外の景色が見える渡り廊下や売店へベビーカーで散歩。

話せる訳じゃ無いので、本当はちょっと気分悪かったり、変な感じがしてたりしたら可哀想だな…。

少しずつで良いから良い方向へ進みます様に。

彼女の頑張りが無駄になりません様に。

今日も頑張った、小さな彼女。

今日もとくに変化なしなのでお題に参加

<p>今週のお題「今年買ってよかったもの」〈2014年をふりかえる 2〉</p>

入院生活が多い、厳密に言うと入院の付き添いが1年の約半分の私が今年出会ったベストアイテム。

「アマノフーズ」のフリーズドライ食品の数々！

彼の義母さんから今年の初めの入院中たくさん差し入れてくれた。

お味噌汁のcmでなんと無くは知っていたけどまさかビーフシチューに親子丼、タイカレーにボルシチまでもがフリーズドライになっているなんて衝撃が大き過ぎて、斬新すぎて食欲が湧かないくらい。。。

あんなスッカスカの固まりがたった10秒で具だくさんの美味しいスープやおかずに変身。

しかも味や食感のクオリティーが半端ない！

例えばグリーンカレーのエビとか某カップラーメンの具のエビは熱湯かけて3分待ってもカスカスのエビ。

こちらのエビは尾付きのプリッとしたエビに姿も形も戻ってて、シャケのちゃんちゃん焼き汁みたいなやつのシャケもリアルに美味しいシャケの身、cmでも美味しいとうたっているお味噌の茄子も本当にしっかり厚みのある美味しい茄子！

しかもしつこいけど10秒！！！

少し前にマツコデラックスの番組でも取り上げられてて今はかなりメジャーになって来ていると思うけど食べたことない人はぜひ試して欲しい。

株価も上がってるんだろうなぁ！！

スーパーにも売ってるけど、実際の種類はあんなもんじゃ無いし。

携帯にも軽くて便利、アツアツが食べれるし、災害時にも役立つんじゃ無いかなって思う。

後はこの会社がラーメンやらうどんやらパスタやら作ったら最強だな。

だって10秒だし。

2日目

ミルクがドロドロ過ぎて注入時間がやたらにかかるのでお昼からポンプでの注入に切り替えた。

物品の洗浄とか色々面倒だけど、やっぱサクサク注入が進むポンプは神だっ。

かなりストレスフリー。

注入仲間のママにポンプの事、聞かれたから自宅でも重宝してるしかなりオススメしておいた。

夕方彼女が寝ているスキに近所のコンビニへ行き先生に唯一口から食べて良いよと言われた0カロリーのゼリーを探した。

「ゼロカロリー寒天ゼリーみかん味」発見。

帰り道よくよく成分表示を見てみると炭水化物が0.9とかなんとか。。。

戻って先生に確認。

看護師さん、先生で成分の計算やプチ会議が行われ見事却下になった…

ゼロカロリーのからくり。

なんかTVで見たことあるけど100gあたりに何%ならゼロって表記していいらしい。

糖質ゼロもしかり。

結局、純粋なゼロのゼリーなんてその辺にあるわけ無いって事よね…

ケトン比が3:1になるまで口から食べるのは諦めるしか無いか。

しかも今後口から摂取できるメニューを考える中で新たな問題が。

彼女は卵アレルギー。

ただですら食材、レパートリーが限られるケトン食なのに、便利な卵が使えないとなるとますますメニューが限られるみたい。

何はともあれ今後はスーパーで成分表示とにらめっこになるな。

ケトン食療法開始

いつもより早く看護師さんに起こしてもらい

体重測定→血糖値測定→オムツの計量→採尿の為のオシッコパック装着をした。

今日からこれが毎日の日課になる。

ケトンミルク、味見してみたけど。油…

砂糖が入ってない生クリームにサラダ油を足して伸ばした感じ。。。

こんなの口からじゃなくて本当に良かったよ。

って言っても注入でも全然落ちない！

滴下が直ぐに止まるしー！！

全部入るまでに結局2時間ちょっとって辛い。

明日からポンプにしてもらう事にした。

とりあえず吐く事も無くご機嫌も良いし大丈夫そう。

と思ってたら夕方からロボットの様な不自然な見たことない変な動きが増えてきた。

彼女の中で何か変化が起こり始めているのかもしれない。。。

夜、先生が来て血液検査で新たに見つかった異常、先生が色々調べてくれた結果、かなりまれで資料が殆ど無いけどGULT1異常症の重症な人に彼女と似た症状の方がいたらしく診断確定でしょうという事だった。

希少難病の中の稀なタイプって。

きっとすごい確率で。

それは宝くじやロト6どころじゃ無いでしょう。

すっごいヤツを産み落としたもんだ。

奇跡の中の奇跡の出会い。

ラストみかん

いよいよケトン食療法が明日からに決まった。

GULT1異常症ってネット上でも本当に情報が少ない。

明日から体重測定、オシッコの計量、ケトン比の測定、1日3回の血糖値の測定などなど朝から忙しそう。。。

それよりも何よりも彼女に出る副作用、嘔吐や倦怠感、眠気色々出る子は出るみたい。

幸か不幸か今は食事の殆どが経鼻胃管、美味しい食べ物がこの世にたーくさんある事もほとんど知らないから通常よりはまだ良い？と言っていいのかマシではありそう。

ただいま最後の液体栄養ラコール100%(150ml)注入中。

明日の朝からラコール40mlにケトンフォーミュラーというケトンを出すための特殊ミルク(森永乳業様が慈善事業で作っているすごいミルクらしいけど大変過ぎて止めるかもって…それは本当に困るので森永乳業様よろしくお願いします。)を110mlの割合で注入になる。

油ギットギトのミルク。

症状が重い彼女は通常なら緩めのケトン食もずっときつめかもしれないと言われている。

どうか少しでも効果があります様に。

他は何にもいらないから重積発作が消えます様に。

サンタさん彼女のXmasプレゼントはそれでお願いします。

毎日いーーーっぱい痛い事頑張ってるんで。

今日も夕方みかんを食べた。

お粥にレバーに赤ちゃんせんべいに麦茶にみかん。

ウチから持って来たもの全部食べさせてあげた。

「今日で最後かもよ。しばらく食べれないかもよ。」って言いながら…

でもきっとまだ彼女はそんな事に気付いていないけれど。